#1 | Célia

Accompagner la famille


Nous avons aussi un rôle à jouer dans la confiance en soi de l'enfant, avec un peu d’imagination et d'adaptation, il nous est possible de leur créer plein de petites victoires.


Johanna | L'effet DV : Bonjour Célia, et merci d’avoir accepté de témoigner pour L’effet DV, le blog dédié aux parents d’enfant déficient visuel. Dans le cadre de la deuxième année du blog, je souhaite développer une partie témoignage, afin de donner la parole aux parents, mais aussi à l’entourage proche des enfants en situation de handicap visuel.

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter et nous dire quelle relation avec la déficience visuelle vous aviez au moment du diagnostique.

Célia : Bonjour, je m’appelle Célia, j’ai 23 ans et j’ai la chance d’être la tata d’Emma qui a 7 ans, et qui est atteinte d'Amaurose congénitale de Léber.


Johanna | L'effet DV : En quelques mots, pouvez-vous nous dire quelle était votre relation au handicap de façon générale, et la façon dont vous avez réagi lorsque vous avez compris la déficience visuelle de votre nièce.

Célia : Quand Emma est née j’avais 16 ans et je n’avais jamais été vraiment confrontée au handicap, je n’y avais jamais vraiment pensé.

Quand le sujet de la déficience visuelle d’Emma a été évoqué, sans encore être confirmé, j’étais plutôt énervée, je ne voulais pas entendre parler.

Quand le handicap a été confirmé, j’ai plutôt ressenti un sentiment d’injustice


Johanna | L'effet DV : On dit souvent que les parents se sentent seuls. Comment avez-vous choisi d’accompagner votre famille ?

Célia : J’essaie d’être le plus présente possible pour Emma et ses parents. Il m’est par exemple arrivé de prendre le relai pour des sorties scolaires, réunions à l’école, pour garder Emma également quand sa nourrice n’est pas disponible. J'ai notamment remplacée ma sœur et mon beau-frère lors de l'ESS (Equipe de suivi de la scolarité) en milieu de CP. J'ai trouvé que c'était une grande responsabilité pour moi car des échanges importants y ont lieu concernant Emma.


Johanna | L'effet DV : En tant que tata, vous êtes-vous sentie à un moment, vous aussi seule face à la situation ?

Célia : Je ne me suis jamais vraiment sentie seule, nous avons une famille très unie. Ca m’a permis de toujours pouvoir m’exprimer et poser mes questions.


Johanna | L'effet DV : Pouvez-vous nous décrire au quotidien comment se manifeste votre soutien ?

Célia : J’essaie de toujours être présente, soutenir ma sœur et mon beau-frère dans leurs décisions qu’elles soient liées à Emma, son handicap ou à leurs projets personnels.


Johanna | L'effet DV : Si vous rencontriez d’autres tatas/tontons d’enfant déficient visuel, qu’aimeriez vous leur dire ? Qu’auriez-vous aimé savoir ?

Célia : Nous avons la chance d’avoir des neveux/nièces exceptionnels. La malvoyance n’est pas une barrière pour partager de supers moments. Une fois que l’enfant vous accorde sa confiance, il est possible de faire un tas de choses.


Johanna | L'effet DV : Être tata, c’est aussi beaucoup de fierté. Vous souvenez-vous d’un moment qui vous a rendu très fière de votre nièce ? Même si on l’imagine, les moments sont certainement nombreux..

Célia : En effet je suis toujours très fière d’elle ! Je dirais quand même que l’étape de son évolution qui m’a le plus marqué, c’est son aisance avec la lecture et l’écriture du braille à 6 ans.

Johanna | L'effet DV : En effet, on comprends facilement votre fierté. Pour terminer ce témoignage, avez-vous quelque chose d’autre à ajouter ?

Célia : Je voulais juste ajouter que malgré la malvoyance il est possible de partager ses passions, ses loisirs avec l’enfant pour créer un lien encore plus fort. Cela nécessitera sûrement de l'adaptation mais tout est possible. Nous avons aussi un rôle à jouer dans la confiance en soi de l'enfant, avec un peu d’imagination et d'adaptation, il nous est possible de leur créer plein de petites victoires.




Merci beaucoup Célia, d’avoir accepté de témoigner. J’espère que ce premier recueil de témoignage vous a plu. Et si vous souhaitez vous aussi nous faire découvrir un grand-parent, un tonton, une tata, un/une ami/e, écrivez moi vite : allais.johanna@gmail.com.

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