• Johanna

Première révolte un 10 novembre

Dernière mise à jour : avr. 5


l'effet dv amaurose congénitale de léber johanna emma

C'était le 10 novembre 2016, j'avais pour la première fois, pris mon clavier pour me révolter, sur Internet. J'avais publié sur mon mur Facebook cette tribune :


"A mon tour, telle une blogueuse aguerrie de prendre mon clavier pour laisser quelques mots sur ce que nous venons de vivre, nous parents d’un enfant dit différent.

Nous nous rendons à notre rendez-vous d’ophtalmologie pour y rencontrer une chef de service dite spécialiste de basse vision et de la mal-voyance. Après une bonne heure d’attente, c’est notre tour (youpi), enfin non, il faut retrouver le dossier, et là c’est autre-chose. Dossier retrouvé, formalités effectuées, passons à l’examen pour lequel nous sommes venus. Examen qui au final sera une succession de remarques désobligeantes sur Emma. Devoir expliquer à un ophtalmo que non, il n’est pas possible d’attendre d’Emma quelle reconnaisse les couleurs. Et oui chère Madame ! Cônes + bâtonnets malades = pas de couleurs ! Tu devrais le savoir non !? Inutile également de lui faire chercher et reconnaître des images ! Tu connais ton métier ou pas ? S’en suivront une quantité de remarques plus pourries les unes que les autres. Le pompon revient à celle concernant la non-scolarisation de notre fille. Et ouais Madame, à 2 ans et demi l’école ce n’est pas obligatoire ! On finira par des réflexions sur le fait que je ne serais effectivement pas présente pour accompagner ma fille le matin à l’école à partir de septembre prochain. Quelle mère indigne je suis !

Soyez sympa, laissez-nous élever notre fille comme bon nous semble. Inutile de demander si elle connait ses couleurs, mange avec des couverts, connaît les marques des voitures, peut enlever ses lunettes de soleil dans la maison… On s’en fiche, elle est entière avec son bon gros caractère, et c’est tout ce qui compte."


C'était un choc pour moi. Pourtant, je l'avais lu des dizaines de fois. Les parents d'enfant différent sont parfois voir même souvent mal-menés. Et cette fois, c'était nous. Pour la première fois, j'étais confrontée à une violence verbale qui m'a marquée. De la part d'un professionnel, je ne m'attendait pas à un tel discours.

Pourtant, il sera le reflet de quelques expériences que nous avons eu, et que vous aussi, peut-être avez pu faire la désagréable expérience.


Je voulais surtout souligner par ce message, l'importance de laisser les familles faire leurs choix. Choisir de conserver un travail, à temps plein, est pour moi une façon de garder le contrôle sur les éléments de notre vie que nous pouvons encore maîtriser.

Nos enfants ne se résument pas à des cases cochées sur un formulaire, même si je comprendrais plus tard, une fois ma colère évacuée, l'importance de cocher correctement ses cases. Alors peut-être que les questions étaient mal formulées, peut-être que nous étions tous fatigués et que cela a renforcé ce sentiment d'incompréhension.


Quoiqu'il en soit, nous avons choisi de ne plu avoir à faire à cette personne...


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