• Johanna

Le projet de vie

Dernière mise à jour : avr. 5


Lors de l'annonce de la malvoyance d'Emma, et donc de son handicap, l'équipe pluridisciplinaire de l'Hôpital Necker nous a remis un dossier à destination de la MDPH de notre lieu d'habitation.

La MDPH, c'est la Maison Départementale des Personnes Handicapées.


Complètement perdue à la lecture de ce dossier, je n'y voyait aucun intérêt. Ce dossier, nous permet de faire valoir nos droits - ceux de notre enfant surtout, de faire reconnaître ses besoins, et de pouvoir prétendre à des allocations. Cet aspect m'a énormément choqué. J'étais toujours dans le déni à ce moment, et il m'a été très compliqué et très éprouvant de le compléter.

On nous demande de remplir différents éléments, administratifs notamment, puis de compléter un Projet de vie pour la personne en perte d'autonomie. Et là, c'est le drame pour moi. Comment rédiger un projet de vie pour mon enfant alors que toutes nos projections, et nos envies ont été balayées en une seconde ?

Deuxième épreuve pour moi, remplir les demandes de prestations. J'avais fait le choix de ne pas demander d'aide pour remplir ce dossier, et j'étais très affecté par cette demande d'allocations. Pour moi, rien ne justifiait une demande d'allocations. Nous allons subvenir aux besoins de notre fille, peu importe les dépenses que cela engendrerait. Ma fierté en prenait clairement un coup.

J'ai donc refusé de demander une allocation.

Mais, par défaut, nous avons obtenu l'AEEH - l'Allocation d'Education d'un Enfant Handicapé, pour 5 ans.


Mais voilà, pris dans le tourbillon de la vie, j'ai complètement oublié de demander le renouvellement de cette prestation six mois avant son expiration. Et il faut savoir que personne ne vous le rappellera, ni la MDPH, ni la CAF qui vous verse les prestations. J'ai donc constaté début mars, le non versement de l'allocation d'Emma pour le motif indiqué sur mon espace personnel CAF : "dossier non renouvelé, en attente".

Nous étions en plein confinement, et nous avons donc décidé de patienter un peu avant de refaire un dossier. Début juillet, nous déposons notre dossier à la MDPH du Calvados, qui nous est revenu puisque le certificat médical établi par notre médecin traitant ne convenait pas.

Entre temps, j'ai appris grâce à l'une d'entre vous, l'existence d'une autre allocation : la PCH forfait Cécité. Ce forfait mensuel est attribué sous condition médicale et non de revenus. Nous attendons le rendez-vous avec l'assistante sociale de la MDPH pour pouvoir remplir le dossier correctement.

Depuis, le formulaire à changé, mais la rédaction du projet de vie est toujours d'actualité. Je partage avec vous, un extrait du dernier projet rédigé en famille, tous les trois, avec beaucoup d'amour, pour Emma.

Notre fille est aujourd’hui âgée de 6 ans. Nous avons pris la mesure des besoins qui font à présent parti de notre vie. Notre choix de continuer à travailler à temps plein est un engagement fort de notre part. Cependant, au quotidien, nous prenons la mesure des difficultés. Que ce soit pour s’habiller, se laver, couper sa viande et manger avec une fourchette ou se servir à boire, Emma doit s’en remettre à l’aide d’un adulte.

A l’intérieur comme à l’extérieur du domicile, la présence d’un adulte est obligatoire pour assurer la sécurité d’Emma. Par exemple, elle ne peut se rendre seule dans un lieu connu, à proximité de notre domicile par exemple, ou rejoindre une personne située à quelques mètres d’elle. Son altération visuelle ne lui permet pas de pouvoir reconnaître et identifier les personnes avec précision. Notre présence à ses côtés est donc primordiale pour assurer sa sécurité. Se rendre aux WC, ou encore descendre l’étage du domicile représentent des difficultés. Au quotidien, nous devons sans cesse ranger la maison. Emma ne voyant pas les obstacles, la maison doit être sécurisée. Ainsi, aucun objet ne doit être resté au sol par

« erreur », aucune chaise/porte ne doit être en position ouverte. Cela entraine forcément une charge mentale, et un réel poids au quotidien.

En ce qui concerne ses relations sociales, échanger avec les autres sans l’aide d’un adulte est impossible. La présence d’une tierce personne est plus que nécessaire pour introduire et engager les relations sociales, aussi bien avec des enfants de son âge qu’avec des adultes.

Dans les phases de jeux, Emma nous sollicite régulièrement pour l’aider à trouver un jouet, à s’orienter dans son espace de jeu. Les jeux d’extérieurs lui sont impossible lorsque les jeux ne sont pas sonores. De nombreuses chutes sont à déplorer. Comprendre un dessin animé, ou un reportage sur écran lui demande un véritable effort.

Même si les apprentissages scolaires d’Emma se font à rythme à peu près classique, l’apprentissage du braille et de l’organisation sur la table, lui demandent beaucoup d’énergie et de concentration. Ces moments forts sont souvent suivis de pleurs de décharge ou d’un besoin de repos. Certaines notions sont tout de même difficiles à apprendre, comme par exemple, compter sur ses doigts.

Nous sommes contraints d’employer une assistante maternelle afin de permettre à Emma de pouvoir se reposer. En effet, son extrême fatigabilité, est au quotidien très pesante. Ainsi, le recours à une tierce personne en remplacement de la cantine, du périscolaire et du centre aéré pour les vacances est plus que nécessaire. C’est un luxe pour nous, mais impossible de faire sans. Emma ne pourrait pas manger à la cantine, ou encore participer aux activités périscolaires et au centre aéré. Le choix de l’assistante maternelle s’est imposé à nous.

Pour ces raisons, lorsque nous sommes avec elle, notre attention ne peut être que focalisée sur ses besoins. Nous devons toujours anticiper ses déplacements afin de vérifier que rien ne pourra la mettre en danger. Ainsi, nous demandons la réévaluation de nos droits à l’AEEH et l’allocation PCH forfait Cécité afin de nous permettre d’assurer à notre fille un avenir scolaire et personnel cohérent avec nos valeurs.

Quelques ressources :

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