• Johanna

Et puis un TIC...

Dernière mise à jour : avr. 5

Définition : un TIC est un mouvement impulsif, répété involontairement, et souvent habituel.


l'effet dv emma johanna amaurose congénitale de leber

Emma avait quelques mois lorsqu'elle a commencé à poser son poing sur ses yeux. Surtout sur l’œil droit. Nous avons toujours remarqué ce mouvement, qui est devenu une habitude. Elle pose parfois son index, parfois sur un œil, et souvent, sur les deux yeux à la fois. Nous avons souvent associé ce mouvement, à un besoin de repos.


Mais voilà, il y a quelques semaines de cela, les professionnels qui gravitent autour de nous, nous ont alerté sur ce geste qui devient de plus en plus fréquent et qui n'a pas l'air d'être lié à la lumière ou à un quelconque inconfort.

En l'espace de 48 heures, l'ensemble de l'équipe à pris contact avec nous pour nous en faire la remarque, et nous les remercions de cette réactivité.

Sur les conseils de notre orthoptiste, je laisse un message au secrétariat de notre ophtalmo car notre prochain rendez-vous est fixé en novembre.

Notre orthoptiste m'explique très calmement qu'appuyer ainsi, si fort, et si souvent, peux être un signe de baisse de la perception visuelle. Je sens bien à son ton qu'il faut agir, vite et bien. Car informer l'ophtalmo dès maintenant nous permettrait de prendre en charge Emma très rapidement si besoin. Je dois bien avouer que l'inquiétude m'envahie car Emma ne devrait pas tomber dans le noir, les résultats des examens génétiques l'ont dit : pas de noir total, juste une déficience sévère et profonde mais pas de noir.


L'ophtalmo me rappelle et m'explique qu'il s'agit d'un TIC. Comme nous l'avions constaté, Emma ne se rend même pas compte de ce qu'elle fait. Cependant, nous devons la responsabiliser et lui expliquer les complications que ce geste pourrait entraîner : un décollement de la rétine avec opération inévitable, et donc un possible noir total et une très grande douleur.

Emma est très réceptive à mes explications. C'est une chance car j'ai pu bien lui expliquer et essayer de comprendre avec elle pourquoi ce geste. Elle n'est pas en mesure de nous dire pourquoi elle le fait, ce qui confirme le TIC.


Pour éviter que cela devienne trop présent dans notre vie, et diminuer la "pression" qui va avec, nous avons convenu tous les 3 d'un petit code que nous avons rapidement communiqué à Nounou et à nos proches. Une petite grattouille sur le coude, du côté ou Emma appuie sur son œil. Cette petite astuce nous permet de lui faire remarquer de façon plus légère, discrète et agréable qu'un "Emma ta main dans ton œil ! "


Par contre, cela demande à Emma un réel effort. On se rend bien compte à quel point ce geste est inconscient et certains jours plus compliqué à maîtriser, car on parle bien de maîtrise de soi et à six ans pas facile.

Ainsi, pour aider Emma au quotidien, nous avons donc choisi de l'aider à déplacer son TIC par le biais de jeux avec sa psychomotricienne. Le but étant d'occuper ses mains car lorsque les mains sont occupées, elles ont moins envie de toucher les yeux.

Nous commencerons en septembre.


De nombreux enfants malvoyants ont un TIC (aussi appelé blindisme : occupation par des mouvements de balancement, de tournoiement, et aussi par un appui sur les globes oculaires), un TIC ne s'enlève pas, mais il peux se déplacer.


Une autre piste nous a été proposée, celle de l'hypnose.

Nous ne pensons pas essayer pour le moment, si le travail fait en psychomot' fonctionne.

Et vous, avez vous rencontré ce TIC ? Qu'avez vous fait ?

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