• Johanna

Accepter de devenir Aidant

Dernière mise à jour : avr. 5

Aidant (nom) : personne qui s'occupe d'une personne dépendante

(âgée, malade ou handicapée).


l'effet dv johanna emma amaurose congénitale de léber

Dans mon processus d'acceptation de la situation, j'ai dû à de nombreuses reprises, accepter tout un tas de choses. Les plus compliqués pour moi, restent la dépendance de notre enfant, et celle d'être devenus aidants.


J'ai pour ma part, pris conscience, reconnu puis accepté, que nous exerçons ce rôle, depuis peu de temps. Pour moi, tout ce que je faisais pour ma fille relevait simplement du rôle de parent. Une façon, très certainement, de me protéger.


"On est bien seuls, et personne n'a encore écrit le "Laurence Pernoud"

pour enfant différent."

Extrait de Accueillir un enfant différent en famille - La résilience familiale face au handicap -Anne Juvanteny-Bernadou


Mais voilà, un jour, alors que j'étais dans une salle d'attente, je relisais quelques articles mis de côté pour plus tard. Et j'ai relu attentivement l'un de ces articles qui m'a complètement bouleversé, car il parlait de ce que représentait réellement au quotidien, le fait d'avoir un enfant handicapé.

Car, si vous tapez "aidant familial" dans votre moteur de recherche préféré, vous trouverez surtout des articles parlant des aides pour rémunérer un aidant (proches, ou employé dans une entreprise de services à la personne) ; mais vous trouverez peu d'articles sur le stress, la charge mentale, et le poids qui pèse plus ou moins lourd sur la vie de tous les jours.


"Je ne suis pas courageuse, je suis juste une mère. Ce n'est pas de la fausse modestie que de l'affirmer. Croyez-moi (encore, excusez-moi d'insister), toutes les fois où j'ai été terrassée par le découragement, où j'ai eu les yeux bouffis et le nez en fleur de Kleenex, je ne me suis as sentie mère Courage. Plutôt mère Xanax. Quant à "croire que vous n'auriez jamais pu"... Il y a quelques mois, j'étais persuadée que ne pourrais pas non plus. Et puis, finalement, je peux. Et même, ça n'est pas si difficile que ça en a eu l'air au départ. De toute façon, je n'ai pas vraiment le choix, si ?"

Extrait de La Vie nous réserve des surprises - Caroline BOUDET.


Accepter d'être considérée comme aidant, c'est aussi accepter que notre enfant aura une autonomie et une indépendance future, plutôt incertaine.

Dans notre cas, on sera aidant pour toujours. Mais j'ai tendance à croire que c'est un rôle de famille. Nous sommes toutes et tous l'aidant d'Emma. Papys et mamies, tatas et tontons, cousins et cousines.


J'ai aujourd'hui encore, beaucoup de mal à faire la part des choses et le tri, entre des besoins "naturels" et plutôt classique d'un enfant de 6 ans, et les besoins liés au handicap. Mais malgré tout, je commence doucement à accepter, cette ambivalence de sentiments. Ce mélange de "nous sommes certains qu'elle pourra habiter dans sa propre maison" vite nuancé par un "elle aura toujours besoin d'être accompagnée pour faire ses courses".


Accepter d'être reconnu comme aidant, puisque c'est ce que nous sommes, c'est un parcours de tous les jours. Semé d'embuches parfois, avec beaucoup d'amour surtout.

Merci à notre grande famille qui nous accompagne sur ce chemin.

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