Aux aidants

Mis à jour : avr. 5

A nous, les aidants familiaux, souvent oubliés...


Aujourd'hui je prends le temps d'écrire un billet un peu particulier, à chaud. Même si ce n'est pas dans ces moments la ou je me trouve la plus à l'aise, je crois qu'il est nécessaire d'écrire pour communiquer, et de communiquer pour que le monde autour de nous puisse être mieux informé.


Quand on nous parle de l'arrivée d'un enfant handicapé dans une famille, on parle de son entourage, on pense à ce qu'il/elle ne pourra pas faire, à aménager le logement-la voiture par exemple. Puis viennent la colère, la triste, qui laissent peu à peu place à l'acceptation. Mais aujourd'hui je n'ai pas envie de vous parler de cela.

Aujourd'hui j'ai envie d'évoquer avec vous, la face cachée. Le côté "obscur" , les coulisses.

La réalité, c'est qu'en tant que parents, on est souvent oubliés, et terriblement seuls.

Seuls mais entourés.

Entourés par la famille, les amis et les professionnels, mais seuls.

Seuls pour remplir les dossiers. Seuls pour aller à la pêche à l'information fiable et de qualité. Seuls les journées, les soirs et les week-end avec nos questions.

Ce qu'on oublie souvent de dire, c'est que la charge mentale d'un parent d'enfant exceptionnel explose. Et pas que celle de la maman. Celle du papa aussi.

Parce que nous passons nos soirées à essayer de trouver la solution la plus simple pour une scolarité la plus traditionnelle possible. Parce que nous devons nous organiser pour assister aux réunions avec l'école et le suivi pluridisciplinaire. Ou parfois même, devoir demander à un membre de notre famille de nous y représenter. Il faut faire alors les démarches de procuration. Informer l'équipe. Préparer ce rendez-vous...


Courir, encore et toujours. Je ne compte plus les rendez-vous chez l'orthoptiste le samedi matin, ou le samedi après-midi, choix que nous avons fait pour limiter les sorties de classes. Je ne compte plu les jours de frustration, ou comme aujourd'hui, nous avons besoin d'aide et de conseils.

Je suis fatiguée de devoir sans cesse, suivre de très près le suivi de ma fille. Je suis fatiguée de devoir me rendre disponible sur de cours créneaux horaires. Et de ne pas l'être. Je suis fatiguée de toujours devoir relancer, patienter, relancer encore et parfois rester sans réponse.

Courir, être patients, remplir une paperasse à n'en plu finir et surtout, être disponibles pour les équipes.. Voilà le vrai quotidien, souvent oublié.


Alors, même si le jeu en vaux la chandelle, que les moments de doute et de solitude sont nombreux, je vous embrasse bien fort (de loin, pandémie oblige.. ;)).


coquelicot leffet dv johanna emma

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