#2 | Mélodie

Avoir deux enfants déficients visuels


Faites vous confiance, vous savez ce qui est et sera le mieux pour vos enfants, ils ne sont pas venus à vous pour rien, c’est que vous étiez faits pour les accueillir et les accompagner dans cette vie qu’ils ont choisis d’incarner.


Johanna | L'effet DV : Pour commencer, pouvez-vous vous présenter (âge, relations avec la déficience visuelle,...) :

Mélodie : Je suis Mélodie, j’ai 33 ans et je suis la maman de Léonie, bientôt 6 ans et Hollie, bientôt 3 ans. Mes deux filles sont atteintes de l’Amaurose congénitale de Leber, sur un gène qui cause une malvoyance sévère ou une cécité dès la naissance mais dont l’évolution est stable dans le temps, pas de dégénérescence non plus sur d’autres organes.


Johanna | L'effet DV : En quelques mots, pouvez-vous nous dire quelle était votre relation au handicap de façon générale, et la façon dont vous avez réagi lorsque vous avez compris la déficience visuelle de votre aînée :

Mélodie : J’ai toujours été une personne sensible face à la différence. Depuis l’enfance, les injustices, les discriminations auxquelles j’ai pu assister, m’ont toujours révoltée. Moi-même, je me suis sentie très souvent à part. Rentrer dans le moule, cocher les cases, cela n’a jamais été mon fort. Souvent incomprise par mon entourage, j’ai fait parti de ces enfants qui se sont renfermés sur eux et n’ont pas exprimé ce qu’ils étaient pendant des années… Ne pas pouvoir être celle que je voulais, me demandait beaucoup d’efforts, j’ai mis du temps à trouver mon chemin de vie, la raison de ma présence ici et puis un jour, j’ai rencontré Geoffrey et j’ai enfin pu être celle que je suis vraiment. Pourquoi, je te livre tout ça ? Parce que le jour, où j’ai demandé à Geoffrey de bien vouloir faire un enfant avec moi, je lui ai promis que notre enfant serait particulier et exceptionnel et que surtout nous le laisserions être lui. A l’époque, je pensais plus à un enfant précoce ou hypersensible comme moi et je savais que nous étions faits pour l’accompagner et qu’on le laisserait être lui. Lorsque je suis tombée enceinte, le test pour la trisomie a été autour de nous, le lancement de débat sur le handicap et sans vraiment savoir pourquoi, la seule situation de handicap sur lequel je bloquais sans oser le dire autour de moi était la déficience visuelle, je rêvais sans cesse de cette petite fille que j’attendais mais je ne voyais jamais ses yeux, ils étaient comme floutés… Pourtant aucun antécédent dans nos familles ni même dans nos connaissances. Puis Léonie est née, le jour de sa naissance, mon chemin de vie a commencé à se tracer. Sur ses premiers mois de vie, les doutes concernant sa vision ont commencé à faire leur place. A la visite des 3 mois chez la pédiatre, j’insiste et elle me dit qu’il faut que nous consultions un ophtalmologiste rapidement pour en savoir plus car effectivement, aucune poursuite oculaire, le regard qui ne réagissait pas aux stimulations. En rentrant ce soir là, j’ai dit à Geoffrey que je savais que ça serait bien plus grave qu’un simple retard du développement visuel. Après une journée de visite chez un ophtalmologue de ville, puis deux hôpitaux, le premier diagnostic est tombé : « votre fille est certainement non voyante ou très mal voyante, on se revoit dans un mois », la porte s’est fermée, nous laissant seul dans ce couloir, Geoffrey et moi… Mon cœur s’est arraché, un hurlement de douleur, les larmes mais tout au fond de moi, une voix me répétait en boucle : « tu le savais, tu le savais, tu le savais »… Après avoir pleuré pendant 2 jours, j’ai relevé les manches et je me suis mise sur ce fameux chemin de vie que je cherchais tant car il était là devant moi, je suis née pour être la maman de Léonie et lui ouvrir la route des possibles… Dès le lundi qui a suivi cette semaine, nous avions rendez-vous avec une des meilleures spécialistes en France et tout à vraiment commencer…


Johanna | L'effet DV : Vous habitez en région parisienne, pouvez vous nous préciser quels sont les accompagnements dont bénéficient vos filles ? La structure, les fréquences et les, types d’accompagnement,..

Mélodie : Les filles sont actuellement suivies sur le plan médical par le Service ophtalmologie de l’Hôpital Necker, à raison d’une fois par an. Le reste du temps, c’est le S.I.D.V.A 91 (Service pour l’intégration des déficients visuels et aveugles du 91) qui nous accompagnent dans notre quotidien. Leur équipe pluridisciplinaire est composée ainsi : une psychologue, une psychomotricienne, une ergothérapeute, une orthoptiste (en libéral actuellement), une enseignant spécialisée, une éducatrice jeunes enfants, un instructeur en locomotion, une pédiatre, un généticien, un service transcriptions et bien d’autres personnes qui nous accompagne dans ce parcours comme la chef de service et l’assistante sociale. Léonie a le suivi actuel :

  • Psychologue à la demande ;

  • Psychomotricité : une fois par semaine ;

  • Ergothérapie : une fois tous les 15 jours ;

  • Orthoptie : 2 fois par an ;

  • Enseignement braille : 2 à 3 fois par semaine ;

  • Instructeur en locomotion : à chaque apprentissage, précanne à ses 3 ans et la canne pour sa rentrée en CP ;

  • Pédiatre : une fois par an ;

  • Généticien : une fois lors du bilan d’entrée dans le service ;

  • Service de transcription : en lien avec l’enseignante spécialisée.

Pour Hollie, c’est un peu plus light pour le moment mais l’année prochaine se sera similaire à Léonie. Actuellement, elle a donc :

  • Psychomotricité : une fois par semaine ;

  • Educatrice jeunes enfants : une fois tous les 15 jours ;

  • Orthoptie : une fois par semaine.


Johanna | L'effet DV : Est ce que vous êtes à l’initiative de certaines prises en charge ?

Mélodie : Nous sommes à l’initiative de toutes les prises en charge dans le sens où nous n’avons pas attendu les décisions de la MDPH pour trouver et démarcher le S.I.D.V.A 91, ni même attendu les résultats des médecins de Necker pour lancer le dossier MDPH. J’ai passé du temps après l’annonce pour trouver des réponses, savoir ce que nous devions faire et j’ai passé des appels, tenter des mails et finalement trouvé le S.I.D.V.A 91 au moment des 1 an de Léonie. Nous avons dû attendre la décision MDPH pour l’orientation vers SAAAIS/SAFEP/SESSAD, pour intégrer officiellement le S.I.D.V.A 91, décision que nous avons reçu à ses 16 mois mais nous n’étions plus seul, on avait enfin un soutien de professionnels. Et heureusement que nous n’avons pas attendu ni la MDPH, ni l’Hôpital, car ils ont été forts pour se lancer la balle entre eux et ne pas nous apporter de réponses. Pour résumer cette situation, la MDPH nous disait d’attendre les résultats génétiques pour avoir un vrai diagnostic et donc des décisions valables sur 5 ans et non 1 an mais il ne nous donnait aucune indication quand nous leur demandions, s’il existait des structures pour nous accompagner dans le développement de Léonie. Et idem à l’hôpital, la MDPH selon eux, nous orienterait vers les structures adéquates… Les résultats génétiques sont tombés 2 ans après, heureusement que nous n’avons pas perdu de temps à attendre ensuite, une nouvelle décision MDPH quand on sait que les dossiers ne sont traités que sur un délai de 6 mois environ. Léonie aurait pu commence l’école sans AESH, sans suivi ou avec un suivi tout juste débuté.


Johanna | L'effet DV : Si on parle maintenant du sujet de l’école, votre fille aînée Léonie est-elle scolarisée en milieu ordinaire ?

Mélodie : Léonie est scolarisée depuis la petite section maternelle en milieu ordinaire. Elle bénéficie de la présence d’une AESH à temps plein à ses côtés et d’un animateur individuel pour les temps de cantine. Nous avons fait le choix d’une entrée à l’école progressive. En petite section, elle n’allait à l’école que le matin avec la cantine en plus, l’après-midi, je m’occupais d’elle et de Hollie. En moyenne sectionne, nous avons commencé l’année en incluant un après-midi puis deux en fin d’année. En grande section, nous avons commencé l’année en incluant un troisième après-midi puis quatre sur cette fin d’année, elle est maintenant prête pour intégrer le CP. Ce choix que nous avons fait lui a permis de prendre ses repères avec le monde scolaire tranquillement, les interventions du S.I.D.V.A 91 se font le plus souvent sur ses temps scolaires avec des moments d’inclusions au sein de la classe et parfois en dehors du groupe classe. Nos enfants sont très stimulés par les bruits, les mouvements non identifiés autour d’eux, il nous a semblé important de lui accorder des temps de repos sur sa semaine et nous avons en sorte en diminuant mon activité professionnelle de la préserver au maximum d’état de fatigue trop important. Grâce à ces trois années passées, Léonie est parfaitement intégrée dans son groupe classe et elle a un très bon petit groupe d’amis. Sa « tchatche » lui permet de lier facilement le contact et de créer des liens sincères avec les gens qui l’entourent.


Johanna | L'effet DV : Avez vous rencontré des difficultés avec les enseignants ou encore les AESH ? Ou d’autres difficultés ?

Mélodie : Aucune difficulté du côté des enseignants, avant l’inscription à l’école de Léonie, nous nous sommes déplacés à La Mairie pour leur faire part de la particularité de Léonie et nous avons établis une liste de besoin que nous tentions de combler. Léonie de ce fait, n’est pas scolarisée dans notre quartier. Nous traversons la ville mais cela lui a permis d’être accueillie dans une petite structure qui du fait de nos démarches a été adaptées pour elle : dalles podotactiles pour les chemins à suivre dans l’école, cours extérieurs repeintes pour lui créer des contrastes. Nous avons beaucoup de chance de vivre dans notre ville.

La difficulté que nous avons rencontrée a été avec la première AESH de Léonie. En effet, elle était très gentille et a su rassurer et accompagner Léonie au sein de l’école mais elle ne démontrait aucun attrait pour le monde du braille et en dehors des interventions de l’enseignant spécialisée, Léonie ne bénéficiait pas d’apprentissage braille ou d’adaptation des documents si besoin avant l’intervention de l’enseignante spécialisée. Nous sentions que Léonie pouvait évoluer beaucoup plus dans les apprentissages et nous avons donc fait la demande pour trouver un(e) nouveau(elle) AESH et nous avons bien fait car nous sommes tombés sur une brailliste et depuis Léonie ne cesse de progresser et de nous épater. Elle est déjà prête pour l’entrée au CP depuis quelques mois et ça ce n’est que du bonus !


Johanna | L'effet DV : Avec le recul et toutes les connaissances que vous avez sur la déficience visuelle, y a t’il des choses que vous ferez ou que vous avez déjà faites différemment pour votre 2e fille ?

Mélodie : L’annonce de la déficience visuelle de Hollie, a été plus difficile pour moi au début et j’ai pu compter sur Geoffrey qui lui a été plus en retrait lors des deux-trois premières années de vie de Léonie. Toutes les décisions jusque là me revenait et je devais en prendre la responsabilité, surmonter la peur de faire les mauvais choix pour Léonie. Là, j’avais besoin que nous soyons deux. Car non, contrairement à ce que peut penser une majorité, avoir une deuxième petite fille avec la même pathologie, ne veut pas dire que cette fois-ci ça sera plus facile car nous l’avons déjà fait. Deux petites filles avec la même pathologie mais deux façons différentes de l’exprimer et surtout deux petits-êtres différents et uniques, tout était à recommencer. Le suivi est similaire côté professionnel mais les interventions sont différentes. Hollie a semble-t-il un meilleur résidu visuel que sa sœur et plus exploitable. Alors cette seconde fois, j’ai appris à lâcher prise, à faire confiance à Geoffrey pour lui laisser trouver sa place de papa particulier (et oui ! nous aussi nous sommes des parents « pas comme les autres ») et j’ai appris à déléguer un peu plus le suivi des filles auprès du S.I.D.V.A 91, être un peu moins en mode « chef de projet » si je peux dire ça comme ça… Parce que finalement, rien n’est plus facile cette seconde fois, tout est double et tout est à nouveau, nouveau.

Johanna | L'effet DV : Si vous rencontriez d’autres parents d’enfant déficient visuel, qu’aimeriez vous leur dire ? Qu’auriez vous aimé savoir lors de l’annonce du diagnostique ?

Mélodie : Je suis en pleine création de mon association, « A Travers Vos Yeux » pour montrer aux autres parents qui apprennent que leur enfant est déficient visuel que rien n’est impossible, tout est adaptable. Effectivement, votre vie sera chamboulée, il faudra faire le deuil de l’enfant imaginé, de la parentalité imaginée et de toute cette vie que l’on avait imaginé en l’attendant pour laisser place à un monde fait la plupart du temps de combats mais pourquoi au final ?! Pour vivre dans un monde fait de magie, de fierté, de joie inconditionnelle. Vivre aux côtés de mes filles a changé ma vie, elles sont ma raison d’être et pour rien au monde, je ne voudrais qu’elle soit autrement. Faites vous confiance, vous savez ce qui est et sera le mieux pour vos enfants, ils ne sont pas venus à vous pour rien, c’est que vous étiez faits pour les accueillir et les accompagner dans cette vie qu’ils ont choisis d’incarner.


Johanna | L'effet DV : Être parent, c’est aussi beaucoup de fierté. Vous souvenez-vous d’un moment qui vous a rendu très fière de vos enfants ? Même si on l’imagine, les moments sont certainement nombreux :

Mélodie : Je crois que le moment où j’ai pu ressentir le plus de fierté, de joie et d’amour a été le spectacle de fin d’année de la petite section de Léonie. La voir là, au milieu de ses camarades, lâcher la main de sa copine pour aller tournoyer au son de la musique et suivre la chorégraphie comme les autres m’a permis de me rendre compte que si je me battais tant pour elle, c’était pour ça, la voir là, intégrée, heureuse et vivante !


Johanna | L'effet DV : Pour terminer ce témoignage, avez-vous quelque chose d’autre à ajouter ?

Mélodie : Quoi ajouter à part à nouveau : parents, faites vous confiance, faites confiance à vos enfants et laisser les vous émerveiller et apporter cette magie si particulière à chacun d’eux dans votre vie. Vos combats pour eux ne seront pas vains, un jour, vous le verrez, ils seront fiertés !



Merci beaucoup Mélodie, d’avoir accepté de témoigner. J’espère que cette interview vous a plu. Et si vous souhaitez vous aussi nous faire découvrir un grand-parent, un tonton, une tata, un/une ami/e, écrivez moi vite : allais.johanna@gmail.com.

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